30 Juni: For en snodig dag. Det er ikke bare bare og gå og vente. Selv om selve ventinga har gått greit nok har vi hatt en klump i magen stort sett hele dagen selv om den ikke har vært like knyttet hele tiden.
Vi ble vekket klokka halv ni og da var det bare og stå opp. Lisbeth fikk kle på seg blå klær for og følge Maja inn på operasjonsstua. Her har de regler som sier at kun en av foreldrene får være med inn når de legger barn i narkose. Så jeg ble bare med i gangene bortover og fikk ikke være med inn så jeg fikk bare si hade til henne i gangen. Maja hadde fått en likeglad medisin og det var hun virkelig, for hun var så opptatt av alt rund seg så når hun så ett brett med sprøyter med medisin ble hun veldig opptatt av den og lurte på om hun skulle ha all den medisinen. Så ble hun opptatt av at Mamma ikke hadde fått seg grønn operasjonslue så når Lisbeth hadde fått den så gliste bare Maja og sa "Mamma, du ser ut som en sopp" og så sovnet bare med ett smil om munnen før Lisbeth fikk sagt hade til henne. Jeg og Lisbeth ruslet litt på avdelingen før vi i elleve tida tok trikken til Oslo og ruslet rundt i gatene og kikket. Vi dro på TGI Fridays og spiste en god middag/lunsj før vi dro tilbake til rikshospitalet for og vente mer på og få treffe Maja. Vi kom opp til rikshospitalet sånn i tre tiden og da snakket jeg med Espen (han sykepleieren som ligner litt på en av røverne i kardemommeby) som er den som har ansvaret for oss i ettermiddag. Mens jeg snakket med han kom det en lege som hadde vært inne på operasjonstua og sa at alt sto bare bra til med Maja men at det nok kom til å ta noen timer til før hun var ferdig.
I 4 tida kom Dr Ellen (en av barnekreftlegene her på rikshospitalet) og fortalte at hun hadde vært inne på operasjonstua og at alt sto bra til med Maja men at svulsten var av det litt ekle slaget som i stedet for og være litt innkapslet, å lett og fjerne heller hadde liksom smeltet litt sammen med annet vev i kroppen og derfor tok ting litt lengre tid siden de må være ekstra nøye med når de fjerner kreftcellevev, men at ting gikk veldig bra men at det var mye og tidskrevende arbeid siden de måtte være på nøye når de fjerner det.
Ellers kom hun med flere nyheter. Vi blir her på rikshospitalet til ca søndag 5 juli og deretter blir vi og dra rett til Tromsø for og høste nye stamceller. Så blir vi muligens oppe i Tromsø noen dager før vi skal nedover til Rikshospitalet ca den 15 Juli for Høydose med stamcellestøtte kur. Dette avhenger selvfølgelig av Maja sin form og kan fort bli utsatt noen dager men fra nå skal ting gå i fort så Maja sin form tillater.
Ventetida gikk stort sett greit men sånn i halv sju tiden begynte jeg og bli rastløs og fant ut at jeg skulle begynne å rusle og gå litt i gangene. Så når jeg så kirurgen eller Kikki som alle andre kaller henne og jeg så det fornøyde smilet hun hadde kjente jeg bare at klumpen i magen ble borte og skuldrene rettet seg rettet seg opp. Kikki sa at hun var veldig godt fornøyd med operasjonen. De hadde fått bort alt av kreftvev de kunne finne. Men hun sa at dette var nok den mest utfordrende og tidskrevende nevroblastomoperasjonen de har hatt på noen år. Normalt gjør cellegiften at kreftvev innkapsles litt og gjør det lettere og fjerne men i Maja sitt tilfelle var det litt omvendt at cellegiften hadde "tørket" inn kreftvevet og" limt" det sammen med friskt vev så hun hadde måttet jobbe for hver eneste millimeter. Hun hadde ikke fått noe som helst gratis med svulsten til Maja.
Svulsten til Maja var litt som en brennmanet med tråder av spredning rundt omkring så de hadde måttet lete rundt etter evt. spredning og derfor hadde ting tatt såpass lang tid. Når det gjelder nevroblastomsvulster og kirurgisk fjerning er viktigheten av og få mest mulig av svulstvevet vekk en av de tingene som er viktigst i behandlingen og det er derfor de er så fornøyde med og få fjernet så mye. De sier at med mindre enn 5% av kreftvevet igjen er det en vellykket operasjon og hun mente at de nok hadde fjernet så mye at Maja var godt under den 5%. Det at kreftvevet til Maja var limt sammen med friskt vev var ikke negativt men mer ett tegn på at cellegiften hadde gjort det den skulle.
Når vi fikk gå inn og se Maja var det litt "skummelt", for og se henne tilkoblet så mye slanger og rør og tuber var egentlig ikke noe særlig men vi vet jo at det er for hennes eget beste. Maja er tilkoblet respirator og blir koblet på til i morgen (onsdag) Siden operasjonen er så omfattende blir Maja gitt så store doser med smertestillende og sovemedisin at hun ikke klarer å puste helt selv, men når vi var der var Maja såpass våken at hun blafret litt med øynene når vi snakket med henne. Så selv om hun ligger og sover er det ikke mer enn rett under at hun våken så hun får med seg at vi er inne på rommet hos henne og at vi snakker til henne.
Tante Bjørg (tanta til Lisbeth) var innom en tur i ti tida for hun skulle hente en venninne som jobber her på rikshospitalet. Så da ble vi sittende ute på velkomsttorget god stund, bare skravle og nyte sommerkvelden. Det er ganske godt og sitte ute i 25 grader sent på kvelden.
Har lagt ut bilder fra hun var på intensiven
Klikk på bildet for og komme til resten av bilden
