2 juli: I dag er dagen da Maja er blitt 4 år. Hurra for henne. Når det gjelder Maja sin form er det ikke fullt like mye og rope hurra for. Hun har i perioder tidlig på dagen hatt høy feber og har en forhøyet CRP og er blitt koblet til respirator igjen.
I løpet av kvelden og natten hadde ikke Maja ett tilfredsstilende oksygennivå så dermed hadde de funnet ut at dette måtte de gjøre noe med. Så i morges når Lisbeth kom inn på barneintensiven hadde de koblet en bipap maske på Maja som hjelper henne og puste. Den fungerer slik at det er en vifte som blåser inn luft slik at lungene fylles enda bedre opp. Når de hadde henne i røntgen og ultralyd så de at det var litt veske i lungene men at det var slimet i høyre lunge som var Maja sin største plage. Så det var ikke aktuelt og trekke ut vesken som hun hadde på høyre siden.
Grunnen til at Maja er blitt koblet til respirator igjen er at den høyre lungen var blitt fylt av slim, så når slimet ligger i lungene blokkerer det for oksygenopptaget. Maja ikke har klart og fått hoste opp det slimet hun har hatt for hun har ett stort operasjonsår som gjør det vondt og hoste så da blir det fort at lungen blir litt fylt opp av gruff. Det er egentlig ikke så overraskende for vi hørte jo i går at Maja var litt surklete i pusten. Derfor ble det bestemt at Maja skulle intuberes igjen for da er det enklere og få sugd opp slimet og det går fortere og få gjort sånn at Maja blir såpass bra at hun kan puste uanstrengt selv og bli koblet av respiratoren. Når hun blir koblet av vet vi ikke. Det svaret vi har fått er at når hun er klar for det blir hun koblet av.
Det er vanlig at man etter en slik stor operasjon at man blir slik Maja er nå og legene sier at dette hadde de nesten forventet men hadde selvfølgelig håpet at hun skulle slippe. Men det som er viktigst og tenke på er at en slik stor og grundig operasjon er såpass viktig for at Maja skal bli frisk at risikoen og komplikasjonene som Maja har etter en slik operasjon oppveies av gevinsten.
Maja har byttet antibiotika i dag og får nå fysioterapi for og løsne på slimet hun har. Så det blir lettere og suge det opp og de hadde fått opp mye slim på formiddagsøkten hun hadde og får fysioterapi i ettermiddag også. En av de mest grunnleggende behandlingene er at bevegelse som gjør at slimet løsner og blir lettere og suge opp så derfor er fysioterapi er viktig i den fasen Maja er i nå. Det som er litt deilig er at å vite at Maja er i de aller beste hender og har ikke noe smerter i det hele tatt der hun ligger i sengen som en prinsesse og bare slumrer.
I dag fikk Maja besøk av Espen sykepleier (Kasper) og Stine Musikk og de sang bursdagsang for henne og hadde laget krone til henne og det var pyntet på rommet med flagg og fine greier. Selve bursdagssangen reagerte ikke Maja noe på men når Stine spilte "tenke på en venn" fra Jul i svingen begynte Maja vifte litt med tærne og du så hun koset seg med musikken. Det er litt godt og tenke på at selv om Maja ligger med øynene igjen er hun såpass tilstede att hun får med seg den fineste sangen hun vet.
Når jeg og Lisbeth var inne hos Maja i halv 5 tiden var det helt tydelig at hun var blitt litt bedre. Vi så det litt på hele Maja at hun var roligere og den behandlingen hun har fått ser ut som og virke slik den skal.
Etter hvert som ettermiddagen kom ble Maja sin form bare bedre og bedre. Fra og bare ligge og knapt registrere at vi var der inne ble hun såpass i form at hun ville se film og har faktisk sett både Ariel og teletubby og virkelig kost seg med det. Det er klart at hun enda er dårlig men det er for oss en veldig framgang og se at hun er våken og nikker og rister på hodet og at vi kan kommunisere med henne i stedet for og bare sitte og holde henne i handa.
Det er klart at det er ikke den beste måten og feire 4 årsdagen på men slik er bare verden og fra ett voksensynspunkt er det at hun blir frisk den aller beste gaven hun kan få.
Lisbeth var og spiste lunsj sammen med en veninne i dag og vi har hatt flere besøk i dag. Først var Cecilie(veninne av Lisbeth) innom på dagen og rett før hun dro kom Trude Helen og datteren Mia innom en tur før. Tante Bjørg var innom i 15 tida og Linda (en veninne av Lisbeth) og Alexander ( en kompis av Lisbeth) har vært innom i ettermiddag og hilset på. Det er litt godt og få noen få små avbrekk i sykehushverdagen.
