28 Juni: Høydosebehandlingen er startet. I går startet Maja med de første tabelettene og fikk lagt inn nesesonde.
Vi bestemte oss for og dra nedover på fredag i stedet for og vente til søndag. Så da pakket og ordnet så reiste vi nedover til Linda og Svenn. At vi bestemte oss for og dra fredag passet egentlig ganske bra for da kunne jeg ta turen over til Bergen og se Glimt spille mot Brann men kampen lar vi passere i stillhet. Maja og Malin hadde det kjempekoselig sammen med Andrine og Sebastian så oppladningen for Maja sin del er perfekt for høydosen.
Lisbeth og Maja kom til rikshospitalet på søndag og jeg kom med toget fra bergen Mandag morgen. Malin skal være hos Ove den første uken og de skal til vestlandet på biltur på besøk til Ove sin far. Når de kommer tilbake fra den turen skal Malin være litt hos Ove litt hos Linda og litt hos bestefar Vidar så hun blir fullt opptatt de ukene vi skal være her.
Det er tydelig at det er litt andre ting vi skal gjøre nå. For Maja er blitt isolert allerede. Det er ikke full isolasjon vi har nå men det er en beskyttende isolasjon. Det betyr at Maja ikke kan oppholde seg ute i avdelingen men at vi kan dra ut av avdelingen. Hun bør holde seg unna områder med masse folk, så trikk og bybesøk er uaktuelt for Maja men vi kan gå ut og være i friluftsområdene her. Men for oss voksne er det ikke noen begrensinger på byturer eller noe sånn men vi bør holde oss unna sykebesøk og plasser der man vet at det er smitte.
Vi begynte en ny tidsregning i går. Mandag i neste uke blir dag 0. Det er den dagen Maja får stamcellene, så i dag er vi på dag -6. Det Maja får nå er tabeletter 4 ganger om dagen. Det er ikke lite tabeletter hun får heller. Det er 13 tabeletter hver gang, dette er hovedgrunnen til at de har lagt nesesonden. Tablettene knuses og blandes ut i vann og gis rett i sonden. Så heldigvis slipper hun å svelge så mye tabeletter, i tillegg kan den etterhvert brukes til ernæring, når matlysten uteblir.
Maja er ikke glad i sonden og syns til tider den er veldig irriterende. Noe mat er vanskelig å svelge, men vi finner alternativer. Maja får storsett det hun ønsker å spise, så enda går det det veldig bra å ernære seg selv. I dag har det vært mengder med tomat, agurk, banan og is som har funket best =) Fornuftig med andre ord. I tillegg til pølse i brød fra kiosken. På ettermiddagen fikk Maja ett par timer fri fra slangen og vi dro på vogntur til ICA på Ullevål . Maja ville ha godis og når Burger King viste seg, gikk det nesten ned en hel barnemeny. Hurra
Maja fikk inn tidenes største badebalje på isolatet i dag og det var stor stas. 1 time og 20 min lå hun og alle dyrene (les små plastikk ting i form av tigre og sebraer +++) å vaka oppi der. Godt å se glimtet i øyet på Maja. Selv smådjevelene hennes titta frem når mamma blei spyla med dusjslangen. I dag bestemte Maja seg for at soving er oppskrytt derfor våknet hun klokken 0415 og siden har det gått i hele dag. Så i dag har vært en fin dag for Maja.
