29 Juni: Da er det virkelig klart for at Maja skal opereres. Alt er klart. Maja er dusjet og skrubbet etter alle kunstens regler, neglelakken fjernet, anestesi og nevrokirurgen har vært innom og hilset på og informert om hva de skal gjøre og hvordan de forventer at operasjon skal gå.

Kirurgen sier at utfra hva de ser på MR bildene så ligger svulsten på en gunstig plass for fjerning samt at de forventer og kunne få fjernet hele svulsten. Men det vet de ikke før de åpner. Så langt så bra.

La oss bare få oppklare ett par ting selv om operasjonen er 110% vellykket så er ikke Maja frisk enda.  Det er faktisk slik at Maja sin kreftsykdom gikk fra og være vanskelig og få henne frisk til og være særdeles vanskelig og få frisk.  Det at Nevroblastom sprer seg til sentralnervesystemet (heretter forkortet til CNS) er veldig sjeldent . Det er faktisk så sjeldent som at det er kun 8% av barna som får nevroblastom som får spredning til CNS.  I norge er det ett barn ca hvert 10-12 år. 

Faktum er at vi vet ikke hva slags behandling som Maja skal ha etter operasjonen. Det er det vel strengt tatt ingen som vet det enda.  Når kreften ble oppdaget  i fjor hadde de en protokoll som ble fulgt. Protokollen er en nøye plan der man følger en oppskrift på når/hvor mye og hvordan behandlingen skal skje. Nå er det ikke noen slik protokol lengre. Enkelt sagt Plan A funket ikke og de har ikke noen Plan B enda.  Det som er "problemet" er Maja har fått mye cellegift og stråling og den har ikke klart og ta knekken på kreftcellene Maja har i kroppen. Det vil ikke funke og gjøre enda mere av det som ikke har funket så langt.

Det at denne  kreftformen er så sjelden gjør at legene her sjekker hvem som er best i verden på denne spesifikke typen kreft. For og finne en behandling som kan redde Maja. Problemet er det er ikke sikkert de finner noe.

Dette handler ikke om og være negativ men dette er faktisk realiteten som legene forteller oss. 

Selv om realiteten er slik så lever vi virkelig livet. Sist torsdag dro vi vi til Anka og Torgeir (ett vennepar som bor i Harstad.) Der spiste vi masse god mat, drakk god vin og gjorde alt annet enn og tenke på sykdom. Anka og Torgeir har en baby som er 3 mnd som begge jentene bare falt helt for. Spesielt Maja var opptatt av han og hun synes hun kledde og være storesøster. Begge jentene la inn bestilling på en lillebror og en lillesøster, men Maja mente vi bare kunne ta med oss Lukas for han var jo snill og grei. Lørdag var fedre og storunger på grottebadet i harstad mens mødrene var på shopping sammen med baby lukas.

Søndag var det og laste seg inn i bilen og kjøre til Tromsø og komme seg inn på sykehuset. Når vi kom hit var det ikke så mye som skjedde på søndag. Mandag var Dr Tore innom og fortalte at de jobbet litt med og finne videre behandling for Maja og det var vel stort sett det. Så da fant vi ut at og dra til Sommerøya der SKB har ferie med mening sånn at jentene kunne få litt fri fra sykehus. Ute på sommerøya var jentene i paradis. De koste seg på en liten går badet i badestamp og malin var til og med så tøff at hun badet litt i havet. Maja var og dyppet tærne men da ble det bare for kaldt så da ville hun rett i badestampen igjen.

 

 

 

 

To jenter koser med kaniner

Sommerøya 360grader

Badestampen

 

Maja er med i lanoungen 2010 og jeg vil be alle om stemme på Maja. Send den til alle vennene dine og be dem sende den til sine. og husk du kan stemme en gang hver dag. 

 http://www.lano.no/bidrag/maja-nordland-6

 

 

 

 

 

#1 Kommentar fra tante Laila

Sender masse varme klemmer og vill bare si at vi her i Drammen tenker masse på dere.
Skrevet den 30.06.2010 00:41

#2 Kommentar fra Hege Elisabeth

Håper dere får all verdens ekspertise som kan oppdrives, for det fortjener dere virkelig! :-) Holder med Maja om at badestampen antagelig var mye bedre enn havet, men godt å lese at Malin også er blitt en skikkelig tøffing! :-)

Masse masse lykke til!!!!!!
Skrevet den 30.06.2010 00:51

#3 Kommentar fra Siv i Hokksund

Lykke til, vi tenker på dere.
Skrevet den 30.06.2010 02:35

#4 Kommentar fra Siri

Tusen takk for at dere deler. At det dere skriver er \"på ordentlig\" og ikke bare rosa kliss.
Herlig video av Maja :-) Hun er virkelig solskinn på boks. Tenker på dere i dag og fremover. Og håper virkelig at dr Mirakel snart kommer løpende inn døren og bare fikser. Klem
Skrevet den 30.06.2010 08:13

#5 Kommentar fra Tori

Vi tenke på dere og krysse fingran for at alt går bra! Masse lykke til.
Skrevet den 30.06.2010 08:14

#6 Kommentar fra Tanya

Hei dere! Flotte bilder fra turen:) Ja regner med det er flere enn Charlotte som ønsker seg lillesøster eller lillebror. Er mye snakk om lillesøster som sover så fint i dukkevogna si hjemme:)
Regner med dere blogger etter operasjonen, så jeg skal følge med i dag!
Vi tenker på dere og skal stemme igjen på Maja så hun kan bli årets Lanounge!!

Masse klemmer fra oss
Skrevet den 30.06.2010 08:41

#7 Kommentar fra Kjerstin

Masse masse lykke til i dag alle sammen, har dere i tankene i dag og håper alt går bra.
Skrevet den 30.06.2010 08:54

#8 Kommentar fra Lisbeth

Løkka tell i dag, Maja! Æ heie på dæ!
Skrevet den 30.06.2010 09:14

#9 Kommentar fra Kari Vassbotn

Jeg vet ikke hva jeg skal si, for jeg vet så altfor godt hvordan det er å få slike beskjeder. Jeg håper inderlig at de finner noen eksperter som har noe lurt de kan gjøre.

Jeg har så lyst å skrive så masse, men jeg vet at det er få ord som hjelper. Men ta vare på hvert minutt - uansett hva legene finner ut. Jeg håper inderlig, inderlig at legene finner en eller annen ny behandling - ting skjer jo hver dag i kreftforskning.

Om dere trenger noen å snakke med, så er vi her for dere.
Skrevet den 30.06.2010 09:29

#10 Kommentar fra Anonym

Lykke til!

Har dere/legene vært i kontakt med Sloan-Kettering?

http://www.mskcc.org/mskcc/html/62106.cfm
Skrevet den 30.06.2010 16:17
Ditt navn:

Din kommentar:


Skriv inn koden:

Kan du ikke lese dette? Trykk her.