19 juni: Dagene har gått fort denne uken og det er skjedd en del. Vi kom oss ikke hjem fra sykehuset før på søndag noe som var helt greit siden Lisbeth og Malin var i sørpå. Jeg og Maja dro opp på mandag ettermiddag så vi fikk treffe Lisbeth og Malin på flyplassen en liten time før vi dro opp til Tromsø. Når vi kom opp til Tromsø var det kjempekoselig og komme for det var så mange av de som vi har truffet og blitt kjente og glade i som var her oppe.
På tirsdag var det klart for første del av evalueringen. Den besto av MR og beinmargsaspirasjon. Siden Maja må i narkose når hun skal ha en del undersøkelser så må hun faste fram til undersøkelsen starter. Grunnen til at hun blir lagt i narkose er hun må ligge helt rolig i enkelte undersøkelser er at det er bildeundersøkelser og hun er ikke så flink enda at hun klarer og ligge i ro i når det tar en times tid og gjøre de undersøkelsene. Men det er ikke langt unna at hun er så flink. Så når jeg fikk tlf fra oppvåkningen var det bare og rusle opp og sitte sammen med henne til hun våknet. Så når hun åpnet øynene var det første hun sa "jeg vil ha pomme og burger". Siden hun som oftest får det hun vil så var det bare å dra på hamburgerbutikken som hun sier.
Onsdag var en litt fridag siden hun kun skulle opp på nukleærmedisin og få satt det radioaktive isotopet som brukes i den undersøkelsen som heter MIBG. Når Dr. Tore kom på visitten fikk jeg snakket med han om at kateteret til Maja er ganske mye dratt ut i forhold til hvordan det var nkr det ble lagt inn. Det er bare sakte men sikkert blitt mer og mer dratt ut. Maja sitt kateter egentlig var litt for langt for henne så var det ikke operert helt sånn det skulle så vi ble ikke veldig overrasket over at det muligens måtte byttes. Så da ble det bestemt at siden Maja enda har ganske mye igjen av behandlingen så skulle de bestille en røntgen av ho sånn om de fikk se hvordan det lå inne i blodåren til Maja. Når vi skulle gå og spise middag var det røkt torsk til middag så når jeg og Maja oppdaget det bestemte jeg fort at dette blir ikke noen suksess for det var ikke noe Maja spiste mye sist vi prøvde på det Så da bestemte vi oss for heller og dra på Jonas og spise pizza. Etter vi hadde spist pizza ruslet vi litt i byen og da oppdaget Maja plutselig en isbjørn som sto utenfor en butikk og da ville hun bort til den og se på den. Hun synes den var litt skummel men veldig fin.
Torsdag har Maja fått avlest MIBG og så da var det opp til Torbjørn og legges i narkose men de tok bildene. Siden hun skulle avlese mibg først klokken 1230 og hun ikke kunne spise noe før det fant jeg ut at det var like greit og sove så lenge vi kunne så i dag sov vi til kl var 11 og Dr. tore kom inn på visitten hadde han to saker som var viktig. Først at hovedsvulsten hadde minket noe og at nå ble det operasjon, så det er mulig at vi allerede på søndag blir og reise til Oslo og forundersøkelser til operasjon. Det andre var at fredag skal Maja bytte kateter. Når jeg hadde fulgt Maja opp til avlesningen gikk jeg ned på avdelingen og skulle spise middag. Da ble jeg veldig glad for Randi (en av kostvertene) hadde helt på egenhånd bestilt ønskekost til Maja. Hun hadde bestilt kyllinglår til henne. Noe som Maja har bestilt selv flere ganger men det kjentes så godt at hun hadde tenkt på Maja og bestilt det hun trodde hun kom til og like.
I dag (fredag) ble vi vekket og vi kjørte Maja opp på operasjonavdelingen sånn at Maja sånn at Maja kunne få byttet katetret. Så var det bare å rusle ned og vente på at hun nok en gang skulle bli ferdig i narkosen. Tre narkoser på 4 dager gjør at man blir vant med og vente på henne. Selve innleggelsen av kateteret var ingen problem, det gikk enkelt som bare det. Så da vi kom ned var det bare og vente på at de skulle ringe fra røngntenavdelingen sånn at vi kunne komme opp og ta en CT av Maja. Så var det bare og vente og vi fikk ikke komme opp til CT før klokka var blitt 4 men det gikk uten noen problemer og da var det bare og dra på flyplassen og vente på at flyet skulle gå.
En ting er sikkert neste uke blir spennende og lover jeg skal være flinkere og få skrevet når vi er Oslo og hvordan ting blir når det blir operasjon.
