Lørdag 4. februar: Her er fortsatt alt uvist  med tanke på hvor Maja skal ha den videre behandlingen. De har begynt å forberede opersajon her- den 13 februar. Så i neste uke skal Maja ha CT sånn at opersjonsteamet får bilder, vi skal i møte med kirurg

Onsdag 1. februar: Så har resultatene på scanuka kommet og de var så langt fra det vi ønska og håp på. Maja har fått tilbakefall igjen. Bildene viser en ny  svulst i Maja sin rygg, den ligger i hjertehøyde og er ca 2 cm stor. Det finnes ingen or

Tirsdag 31 januar: Da er Maja ferdig med alle scans og prøver for denne gang. Det er resultatene av disse avgjøre behandlinga videre for Maja. Hun hadde MIBG på lørdag, PET-scan og MR av ryggen på mandag og MR  av hodeog beinmargsprøve i dag. Maja er sup

Torsdag 26. Januar: Da har vi kommet oss litt til hektene igjen etter Majas uventa tur på intensiven. Hun blei skrevet ut  fra sjukehuset på lørdag etter at hun hadde hatt fine tall gjennom hele natta uten O2 hjelp. På tirsdag var hun inne på sjekk og da med gode

Onsdag 18. januar: I dag startet Malin på skolen igjen og det gikk heldigvis over all forventning. Hun har gruet seg for å begynne og har trengt disse ukene på og mote seg opp. Vi håper det blir godt for henne å få litt annet og tenke på og sitt eget å

Tirsdag 17. januar: Jeg blei vekka av legevisitten litt over 8 i dag og de kom med beskjeden vi har venta på, nemlig at Maja er så frisk at hun kunne overføres tilbake til Sloan.  Maja rakk nesten ikke å våkne og kle på seg før ambulanse mennene var p

Mandag 16. januar: I dag har det vært en god dag. Maja har hatt stabile gode tall og de koblet henne fra siste rest av pustestøtte. Så nå ordner hun selv, med litt ekstra O2 i nesa. Hun er i kjempe form og i perioder har det vært så mye latter og ”brå

Søndag 15 januar: Maja er stabil og fin i formen og tallene det samme. De har justert med O2 en gang i dag og det gikk uten problemer. Så fremgang fra i går. Planen var å stille ned hver 4 time, så lenge hun var stabil. Men siden det ikke funka i går bestemte de

Lørdag 14. januar: Det er ingen store endringer med Maja i dag. Hu er fortsatt stabil i tallene med O2 og nesekateter, men har ikke blitt justert ned sånn planen var. De forsøkte i formiddag å starte nedtrapping med O2, men det var hun tydeligvis ikke klar for enda for tall

Fredag 13. januar: Dæven for ei urolig natt takket være nattsøsteren fra varmere strøk =). O2 tallene til Maja var til tider ustabile og godt nede på 80 tallet, noe som er lavere enn ønska. Men så lenge hun er tilkoblet maskinen er det ikke noe å ta

Torsdag 12. januar: Kort oppdatering midt i natta. Maja er i bedre form og feber fri. De har tatt henne av Bipappen og bytta til Cpap så nå må hun jobbe litt mer selv for å få nok O2. Hun har stabile tall på den og det går sålangt rette veien. Fr&osla

Onsdag 11. Januar: Dagen i dag har vært langt over det vi liker av spenning i hverdag. Og nok en gang går ikke ting som planlagt og Maja sin 3f8 behandling er avsluttet for denne omgang . Istedefor er hun overført til barneintensiven på Cornel som er nabosykehuset rett over

Tirsdag 10. januar: HIPP HURRA for MALIN som fylte 9 år i dag. Starten på dagen var ganske ikke noe å drømme om for bursdagsbarnet, med venting på sjukehuset. Men etter at Maja var ferdig med behandling var det party på Ronaldhuset. Det var stor stas med is, gave

Mandag 9. januar: Da har vi vært i NY i over ei uke og har begynt å komme i gjenge her.  Rommet er innbodd og rotet og jentene har finni seg til rett på huset. Vi store kjenner det er veldig godt at Bjørn og Cecilie er her, det er utrolig godt å ha noen virkelig k

Mandag 02.01.12: I dag er det 3 år siden legene på NLSH fant svulsten i magen på Maja som snudde opp ned på livet vårt. Det har vært 3 år med oppturer og nedturer, med gode opplevelser og opplevelser vi ikke unner noen å måtte ha.  Vi kan &a

18 Desember: Milepæler og planer videre. Det er to av de tingen som vi koser oss med for tiden. Det som gir oss mest glede på kort sikt er nok at Maja for første gang siden Januar 09 har klippet håret sitt. Det og se at ho har en frisyre som er fasong på er noe som er

1 November: Da har vi fått resultatene fra HAMA prøven. For de av dere som ikke husker det eså er HAMA kroppens måte og si ifra at den ikke liker 3F8 som er laget av museprotein. Siden det er laget av mus så prøver kroppen og ødelegge det med og antistoff

20 Oktober Så er Maja ferdig med første runde med a-vitamin. Den gikk uten noen særlig problemer og plager. Hun var litt sår på leppene men ikke så plaget som sist og det er jo glade for. I dag startet Maja på sin andre 42 dagers cellegiftkur så om

4 oktober: Jeg hadde planlagt og skrive en gladblogg i dag om at Maja sitt HAMA niva hadde gått ned så mye at vi var klare for og reise over til NYC igjen og fortsette med behandlingen. Slik at vi kunne komme oss videre mot målet, nemlig det å få Maja ferdig med all beh

Mandag 26.sept: I dag har Maja vært på sjukehuset og tatt HAMA prøve. Den er nå på tur over til New York for analyse. Vi er litt spente på resultatet, da det er denne prøva som avgjør om vi reiser over om ett par uker eller om det blir en ny runde m

Torsdag 15. september: Etter skola på tirsdag dro Maja og pappa på sjukehuset for å ta ukas sjekk med blodprøver. De var stortsett ok, med unntak av CRP'n som var på 73. Ikke kjempe høyt, men allikevel høyre enn vi liker. Dermed måtte hun tilbake p&

Tirsdag 6. september: Da er det snart to uker siden vi kom hjem til Bodø igjen. Dagene går med skole, vennebesøk, oppussing og forsøk på å ha tilnærma normale dager. Vi føler det er så mye vi skulle ha tida til disse ukene vi er hjemme, men m

Lørdag 20 August: Da er resultatene fra sist ukes scan kommet. Resultatet fra de var supre. Alle prøvene var frie for Nevroblastom bortsett fra den flekken i ryggen som har vært der siden november og har vært stabil siden da. Legene sier de regner den som behandlet sykdom o

Søndag 14. august: Da er Maja ferdig med scanuka og nå gjenstår det å vente på resultatene. Resultatet på MR av hue har vi fått og hjernen er fortsatt rein HURRA. Måtte bare resten av kroppen være det oxo… Det blei tatt HAMA test på

Onsdag 10. august. Da er Maja godt i gang med scan uka si. I går hadde hun Pet-Scan og MR av ryggen, i tillegg til at de tok blodprøver. Dessverre hadde de ikke lagt inn bestilling på HAMA testen, så den blei ikke tatt før på ettermiddagen og vil derfor ikke bli

Mandag 8. august: Siden Maja ikke starter med scans før i morgen , kunne vi dra på tur med SummerCampen til  NYAC CountryClub . Det var et utrolig flott sted som ligger en times  kjøring utenfor Manhatten. Vi blei tatt godt vare på etter alle kunstens regler. Vi

Søndag 7. august: I dag starta vi dagen 04.30 fordi vi ville å se på Stephanie når hun stilte til start i NYC Triathlon.  Maja var kjempe bestemt på  at det var svømme delen hu skulle se på. Så da vi våkna til regn og tussmørke

Fredag 5.august: I går var Maja innom sjukehuset for å ta blodprøver og for å få siste infoen før vi starter med scan-uke på tirsdag. Blodverdiene er helt greie, med unntak av Hb’n som er på 8. Det er grensa for overføring, men siden Maj

Fredag 29. juli: Etter to uker med fri fra sjukehuset var det tid for å innta Sloan igjen. I går var det Per-Inge som fulgte Maja og de hadde en veldig laaang dag. Det hadde vi regna med siden medisinene Maja skulle ha lett kan gi allergiske reaksjoner, så infusjonen må g&ari

Onsdag 20. Juli: Maja er fortsatt i fin form og har ingen behandling før torsdag 28. juli. Så hun deltar på RMDH sin Sommer Camp hver dag. Hu orker stortsett ikke å være fulle dager, men koser seg de timene hun er der. Malin har også valgt å være p&ar

Torsdag 14. juli: Nok en gang går ikke ting helt som planlagt. Maja har blitt HAMA positiv, det vil si at Maja sin kropp har produsert så mye antistoffer mot 3F8 at en ny runde med det ikke vil ha noen virkning. HAMA er ikke entydig negativt for det viser at Maja sin kropp danner antisto

  Onsdag 6. juli: Etter en innholdsrik helg med bursdagsfeiring tre dager til ende og litt turistvirksomhet med mor og far, er det endelig tid for å skrive litt på bloggen igjen. Maja er grei form, men vi merker at hun er noe redusert etter forrige ukes behandling. Det hadde vi i g

Torsdag 30. juni: Bare datoen i dag gir oss litt dårlig mageføles, for Maja har en spesiell sykdomshistorie på akkurat denne siste dagen i juni. 30. juni 09: Operasjon på Riksen hvor de fjerna svulsten og skiten i mageregionen, 30. juni 10: Operasjon på UNN hvor d

Tirsdag 28.juni: Maja er ferdig med dose to av fem denne uka med 3F8. Det har så langt vært de tøffeste dagene vi har hatt siden Maja blei syk. Vi har hørt masse fra andre foreldre og snakket masse med de som jobber på sjukhuset. Men man kan ikke forestille seg o

Søndag 26.juni: I dag har vi feiret 8 års bursdagen til Unni (Malin sin venninne) Vi møtte de rett ved Union Square for å spille bowling. Malin var best av ungene og jeg var dårligst av de voksne =) men like blid. Etterpå var det restaurant besøk med burs

Fredag 24. juni: Da har vi kommet oss hjem igjen til Ronaldhuset etter fire flotte dager på tur med Rita, Vidar, Ingrid, Jim, Jannicke, Robin og Mia. Vi har opplevd masse, shoppa masse og ikke minst kosa oss masse. Det var utrolig godt å  komme seg vekk fra sjukdomshverdagen noen da

Søndag 19. juni: I dag var det farsdag her i USA og det måtte jo feires. Jentene har styra i mange dager med gaver, kort og tegninger. Så Pue våkna til to ivrige jenter og ikke mindre enn 8 pakker. Men mest inntrykk gjorde nok kortet Malin hadde skrevet i samråd med Ma

Lørdag 18 juni: I dag er det 1 år siden vi egentlig skulle vært ferdig med barnekreftverdenen. For 1 år siden var jeg og Maja i Tromsø og hadde hatt det vi var sikre på var den siste og avsluttende scanuka til Maja.  Men som vi alle vet nå stemte ikke

Onsdag 15. juni: Maja var på sjukehuset i dag for sjekk og blodprøver. Teamet hadde ikke fått papirene de venter på, så vi satser på at oppstart med premedikasjon blir onsdag 22. juni. Blodverdiene er fine og vekta øker. Dr. Chung kom innom når Maja

Søndag 12. juni: I dag måtte vi tidlig opp, for vi skulle på tur til Long Island for å se på Sunrise Day Camp. Det er sommercampen jentene er meldt på gjennom sjukhuset og som de kan være med på i seks uker. Vi møtte resten av gjengen på

LANO-UNGEN 2011 Vi har meldt Maja på Lano-ungen igjen i år.... Så vi håper ALLE tar seg tida til å stemme engang om dagen på lille frøken snupp. Det setter vi i allefall stor pris på. Her er linken til sida. Stem i vei.. http://www.lano.no/bidrag/m

Lørdag 11. juni: Denne uken var det bare to dager på sjukehuset for Maja. Mandagen var det beinmargsprøve. Frøkna er i grunn godt vant med å legges i narkose, så det gikk uten problemer. Resultatene har vi ikke fått enda, men vi håper og trur de er

Søndag 5. juni: Scan -uka er over.  Vi jubler og kan senker skuldrene igjen. Resultatene blei som vi hadde håpet på og Maja kvalifiserer til videre behandling. Vi er såååå glade. Scanbildene er fortsatt ikke reine for flekken i ryggen lyser fortsatt op

Lørdag 28. mai: Enda en uke har gått og det begynner og bli sikkelig sommer her i New York. Det er stortsett strålende sol og  27 grader eller mer på dagtid og over 20 på natterstid.  Det er veldig deilig, men vi er i grunn glade for AC på rommet. Denne

Vi har bytta rom og det betyr at vi har fått nytt rom nummer. Adressa vår er: Malin, Maja, Lisbeth eller Per-Inge Johnsen, Room 710, Ronald McDonald House New York, 405 East 73rd Street New York, NY10021 HINT HINT VI LIKER POST =)

Torsdag 19. mai: Da har enda en uke gått, vi har feiret 17. mai opptil flere ganger, Malin har vært på overnattingsbesøk og ikke minst Maja sine blodverdier er stadig på tur oppover. Noe vi er veldig fornøyd med. Denne uka har Maja vært på sjukehuse

13 Mai: Da har Maja endelig fått gjort seg ferdig med 8H9 injeksjonen. Begge rundene, som vi egentlig skulle være ferdige med i midten av januar ble vi ikke ferdige med før i midten av mai. Men det viktigste er at vi faktisk nå er ferdige og at Maja kom seg gjennom andre run

Tirsdag 10. mai: Nå er vi på sykehuset og venter på at Maja skal få den andre behandlingsdosen med 8H9.  Dette har vi jo ventet på to ganger før, men da har det jo blitt utsatt pga høy leververdier. Siden verdiene har vært stabile og fine de sis

Torsdag 5 mai: I dag måtte vi tidlig opp for Malin skulle starte opp igjen på skolen igjen. Selv om hun de siste dagene har gleda seg litt var hun bare trist og lei på morgenen. Hun hadde ikke lyst og grua seg masse. Pue fulgte henne bort og hun sto med tårevåte ø

Onsdag 4. mai: I dag har Maja fått testdosen av 8H9. Så dette har vært en laaaaaaaang dag på sjukehuset. Dagen starta kl 9 med oppmøte på sjukehuset.  Da fikk vi rom og det blei tatt blodprøver. Alt var greit med prøvene og etter hvert satte de

25 April: Da er skannuken over og vi har fått resultatet. Hodet og sentralnersystemet er reint og ingen nye svulster der.  Når det gjelder den flekken i ryggen er det enda der. De kaller den stabil. Men den vises tegn på at det forandringer som skjer som er behandlingsrelatert

Tirsdag 19. april:               TILBAKE I NEW YORK Da var vi tilbake i New York igjen og installert på Ronald huset igjen. Maja har kommet seg gjennom første dagen på sjukehuset. I dag var det samtale med Dr K

Tirsdag 12. april: Nå nærmer det seg avreise med stormskritt og det er med litt blanda følelser vi pakker kofferten. Men er jo ikke noe alternativ så det må jo bare bli bra. Maja sine blodprøver er fortsatt stabile og som de skal, noe vi er veldig glad for. Hun

Søndag 3. april: Da er det over en uke sia Maja var ferdig med cellegiftkur nummer 17. Kuren vi håper er den siste ever. Denne uka var det ingen store planer for Maja på sjukehuset, hu skulle bare innom å ta blodprøver mandag og fredag. Men sia blodverdiene går

  Torsdag 24. mars: Maja er snart ferdig med nok en uke med cellegift, bare morgendagens dose igjen. Uka har godt veldig bra og uten bivirkninger. Med unntak av at håret har falt av igjen, så i går barberte vi bort resten. Men Maja er like blid =) Maja syns det er flott &ari

Tirsdag 15. mars: Maja er i fin form og blodverdiene hennes er stabile og fine. Det neste på planen er en ny runde med cellegift. Hun starter opp mandag 21. mars og skal ha fem doser. Denne gangen skal hun få alle dosene på barnepoliklinikken her i Bodø. Trur hun syns det er

Onsdag 9. mars: Cellegift kuren gikk fint uten store bivirkninger og Maja er i kjempe form. Leververdiene holder seg stabilt nesten overraskende lav. Ingen reaksjoner på cellegifta. Planen videre: Blodprøver to ganger i uka her i Bodø og opp til Tromsø søndag 20. m

Onsdag 2.mars: Maja og Per- Inge fikk reise hjem i dag etter tre av fem doser med cellegift. De to siste skal tas på poliklinikken her i Bodø. Var en strålende fornøyd jente som kom hjem etter koselige dager i Tromsø. Lykken var komplett da hun fikk dra rett fra flyp

Søndag 27. februar: Da var vi hjemme i Bodø igjen. Litt døgnville, men ellers bra. Det er utrolig godt å komme hjem til eget hus, treffe folk og få hjem Aasmund og Glimt. I dag har jentene storkosa seg med huset fult av venner. Gjensynsgleden var stor, nesten r&osla

Torsdag 24. februar: I morgen fredag drar vi hjem. Flyet går 20.00 NY tid og vi lander på Gardermoen på lørdag morgen ca 09.00 norsktid (klokka er da 03.00 NY tid, så mulig vi er litt i urytme når vi tusler ut av flyet). Vi har fly videre kl 10.30, så da er

Torsdag 17. februar: Etter en lang dag på sjukhuset med venting fikk vi svar på blodprøvene. De er fortsatt langt over det som er maks grense for å få behandling, men på tur nedover. Vi hadde regnet med at vi skulle Dr Kramer i dag å få litt mer

Mer Onsdag 16. februar: Life is a roller coaster. (å nå kunne jeg i grunn tenkt meg å gå av). I det ene øyeblikket er vi kjempe glad og fornøyde for at Maja var inne i protokollen og klar for testdose, så dukka blodprøve resultatene opp.. Å v

Onsdag 16. februar: På mandag fikk vi beskjed om at Maja var tatt inn i protokollen igjen, så nå er det altså klart at hun får runde to av 8H9. Noe vi er veldig glade for. I går startet forberedelsene til testdosen med en veldig lang dag på sjukehuset for M

Torsdag 10. februar: I går var Maja på sjukehuset og tok blodprøver. De var stortsett som de skulle, bare litt lave trombocytter. De var ikke så lave at hun trengte påfyll nå, men skal inn å ta nye prøver på tirsdag. Etter blodprøvene ha

Tirsdag 8. februar: Da var en ny uke i gang. Vi har enda ikke fått noen resultater fra forrige ukes undersøkelser. Men vi velger å tro at ingen nyheter er gode nyheter. Spesielt siden sykehuset ringte i dag og ba oss starte med premedisineringen for runde to Malin har skolen

Fredag 4. februar: Da var uka på sjukehuset over og alle prøver er tatt, men vi venter fortsatt på svarene. Vi regner vel ikke med at de kommer før etter helga, selv om vi ikke lika det er det ikke anna gjøre enn å smøre seg med tålmodighet og vent

Tirsdag 1. februar: I dag starta vi på en spennende uke. Maja skal ha CT, MIBG, MR og beinmargsbiopsi de neste dagene. Og som alltid når det er sånne undersøkelser kommer klumpen i magen og vi blir hakket mer stresset. Selv om vi håper og trur alt skal gå bare go

Søndag 30 januar: Da er det en uke siden sist vi skrev blogg og det har vært en uke uten de store hendelsene. Vi var på sykehuset mandag og hadde siste stråling og blodprøver. Da viste blodprøvene at Maja sine leververdier fortsatt var synkende og det er noe vi

23 januar: Da er helgen nesten over og med Maja går det bare bra.  Ho har hatt lite bivirkinger i helgen og det er vi veldig fornøyde med. Ho har spydd litt men når ho mellom brekningan klare og si at " jeg er ikke dårlig det er han kasper som biter litt feil" ja da m&a

Fredag 21. januar: I dag er Maja ferdig med 4 av 5 strålinger i ryggen, den siste blir på mandag. I tillegg har hun fått fjerde og siste dosen med cellegift i dag. Formen er grei, men som forventet har hun litt diarê og kaster opp. Men hun får Zofran mot kvalm

Søndag 16 Januar: I går var det to måneder siden vi kom til New York og selv om vi ikke har sett mye av byen har vi blitt ganske gode New Yorkere. Vi går på rød mann, er ikke stresset over trafikken og synes ikke lengre at New York går like fort. Det er li

Mandag 10. januar: MALIN FYLLER 8 ÅR HURRA. Dagen startet veldig koselig med pakke åpning og kos i storsenga, før kl 0700. Var ei spent storjente som gliste mer og mer for hver pakke som blei åpnet. Mest stas var nok den limegrønne mobiltelefonen med klapplokk. Akkura

Onsdag 5. januar: Denne uka var det planlagt oppstart av runde to med medisiner, Maja skulle få testdosen i dag om alt hadde gått etter planen. Men det gjør det altså ikke. Maja var på sjukehuset i går og tok blodprøver og de viser forhøya leververd

Mandag 3. januar: Vi starta det nye året med å se på fyrverkeriet i Central Park i lag med hele den hærlig gjengen som jobber på Sjømannskirka. Var utrolig koselig å ha noen kjente å ønske Godt Nyttår når klokka bikka midtnatt. Fyrv

Torsdag 30. desember: I dag var vi på sjukehuset for Maja skulle ta blodprøver. De var ikke helt som ønska, men Esther ville vente til over helga med å gi Neupogen og eventuelt en pose med blodplater. Så etter å ha vært litt på lekestua tusla vi hjem

Søndag 26.desember. I dag hadde vi en deilig sløvemorgen. Spiste ikke frokost før nærmere ett. Kjempe deilig.  Etter maten  var planen at vi skulle dra til byen for å kikke litt før vi sku på juleshow. Men da vi kom ut var det snøstorm o

Lørdag 25. desember: Julefeiringa her i New York har gått over all forventning. Vi har hatt det utrolig koselig i Sjømannskirka, så dette er en jul vi kommer til å minnes med glede. Selv om vi selvsagt har savnet familie og venner hjemme, har vi vært så he

Onsdag 22. desember: I dag har vi vært på sjukehuset for Maja skulle ta blodprøver. Resultatene er stortsett bra, men de hvite er fortsatt litt lave. Så vi må tilbake i morra, sånn at Maja kan få en ny injeksjon med Neupogen. Ellers er alt bare fint. Maja e

Onsdag 15. desember: Maja er fortsatt i storform, kun magen som av og til er litt løs.  I dag har vi vært på sjukehuset for Maja skulle ta blodprøver. De var nesten som de skulle, kun de hvite som var for lave. Så Maja måtte få en injeksjon med neupo

Søndag 12. desember: Vi har hatt en hektisk, men artig helg.. Maja er i super form, så vi har fått vært med på alt vi har hatt lyst av aktiviteter i regi av RMDH. Malin har startet med en ny hobby, nemlig strikking, så nå har med seg strikkinga over alt. En

9 desember: Da er vi virkelig i gang med behandlingen. Ikke noen testdose, men den virkelige dosen. Nå er medisinen inne i Maja og gjør det den skal gjøre. Det er ikke hver dag vi føler at vi trenger å snakke med legene hjemme i Norge men i går var en slik dag

7 desember: Så starta en ny uke på sjukehuset. Første på programmet var samtale med strålelegene. Vi trudde det var med tanke på behandlinga i morra, men der tok vi feil. Dette var legene som har sett på den positive MIBG’n Maja tok for 14 dager siden

Mandag 6. desember: Maja er fortsatt i fin form og ser ikke ut til å ha noen store bivirkninger av testdosen. Vi har hatt en veldig flott helg. Maja var en bitteliten tur på sjukehuset i lag med pappa på fredag ellers brukte vi dagen til å slappe av og sløve. Var veld

2 Desember: I dag kan de lese hvordan vi ble headhuntet til reklameverden og hvilke helligdag som er i usa i dag. Dagen startet tidligere enn hva den har brukt og gjøre i her i New York. Det er for at i dag skulle Maja på sykehuset klokken 0800 for en PETscan. Men siden vi fant ut alle

1 desember: Da er endelig dagen kommet. 162 dager har vi ventet på at denne dagen skulle komme. I dag er det nemlig 162 dager siden vi fikk bekreftet at Maja hadde en svulst i hodet og i dag starter vi på en avgjørende del av behandlingen. I dag dro vi på sykehuset så

30.november: I dag trudde vi at vi skulle ha en kort dag på sjukehuset. Maja skulle ta blodprøver kl 10 også skulle vi få litt info av legene og signere noen papir. Så kunne vi finne på noe anna. Men som så mange ganger før blei det ikke helt så

29 November: Da er siste turistdag over for denne gangen, for i morgen starter sykehuslivet på nytt igjen.  Da skal vi starte med de siste forberedelsene til oppstart med behandlingen på Onsdag.  Men siden vi hadde en dag som turister fant vi ut at i dag var det frihetsgu

Søndag 28.november: I følge Malin hadde hu turens beste frokost i dag. Toast med norsk brød og norsk ost. Kan bare beskrives med et ord: Nammmmmmmmm  I dag har vi fått litt julestemning på norsk vis. Vi var på juleverksted og adventsgudstjeneste i Sj&osla

Torsdag 25. november: Om noen vil sende post til oss er adressa: Malin, Maja, Lisbeth eller Per-Inge Johnsen, Room 809, Ronald McDonald House New York, 405 East 73rd Street New York, NY10021. Sånn det ser ut så langt bi vi ikke å få reise hjem til jul, så da hadde det v

Onsdag 24.november. I dag har vært den hittil lengste dagen på sykehuset her i New York. Maja hadde MIBG scanning i ti tida og hu var som vanlig superduper og lå stille i over en time på benken. Etterpå var det blodprøver på programmet og så var hu fe

Tirsdag 23.november: I går flytta vi fra hotellet og over til Ronald McDonald house (RMDH). Der er det litt lavere standard på rommene her og vi må vasker og holde orden på rommet selv. Men til gjengjeld er det bemanna lekerom og masse aktiviteter for ungene og noe for oss st

Søndag 21.november: I helga har vi hatt fri fra sjukehuset og hatt tida til bare å være turister. Lørdagen starta vi rolig med masse kos og en enkel frokost på hotellrommet før vi gikk på tur til Central Park Zoo. Begge jentene storkosa seg med å se

Fredag 19. november: Så er første uka på sykehuset snart gjennomført. Det skal bli godt med to dager fri nå, er lange dager og Maja er mer sliten enn vanlig. Men hu er i fin form og stort sett i godt humør. Malin er også sliten etter å ha vært

Onsdag 17. november: Dag to på Sloan-Kettering  og Maja er i gang med prøver og undersøkelser. Nå er hun på Nuclear medisinsk og seinere i dag er det MR på programmet. De to første ukene blir  det prøver og undersøkelser, fø

14 november: Da er koffertene pakket og vi er klare for og reise. Vi har nemlig fått time til USA. Torsdag kveld fikk vi eposten som vi har lengtet etter helt siden midt i juli når det ble bestemt at det var denne behandlingen som skal gjøre frisk. Siden eposten kom har det v&ael

5.november: YEEEEESSSSSS dette har vært uka med de gode nyhetene. Onsdag var Maja på sykehuset her i Bodø og tok MR. Hun imponerte stort med å ligge stille i MR maskina i over 1 ½ time uten narkose. Super jenta. Bildene blei sendt til Tromsø med engang, så

1.november: Fredagen starta med sykkeltur opp til ultralyd undersøkelse. Var en utrolig lettelse når legen der kunne fortelle at de ikke så noe unormalt på levra..  Maja var litt slapp og sliten, så hu inntok senga og blei kobla til siste dosen med cellegift. Hun

28. oktober: Dagene i Tromsø går sin gang. Maja er stortsett i grei form. De første dagene var magen vrang, noe som er ventet av den cellegifta hu får nå. Derfor hu blei satt på Immodium allerede etter første dosen. Så nå er ikke det noe probl

24 oktober: I dag er det to måneder til Jul. Så den telefonen vi fikk fra Dr Joggi i dag var definitivt ikke noen god julegave.  For 14 dager siden fikk jo Maja lagt inn ett Ommaya reservoar og da ble det samtidig tatt prøver av spinalvæske. Dr Joggi fortalte oss at de

19 oktober: Da har det gått en uke siden Maja sin søknad blei innvilget og vi kunne senke skuldrene mye.  Fantastisk godt. Vi venter fortsatt på å få innleggelses dato i NY, men regner med det ikke er lenge før vi bør være ferdig pakket. S&arin

12 Oktober: Da er det klart. Helse Nord har vedtatt at de dekker Maja sin behandling. Så nå begynner Dr Joggi med og forberede de tingene som skal ordnes før vi reiser over. Det er en del ting som må ordnes og blant annet må skal det betales en god slump penger f&oslas

7.oktober: Da har vi kommet oss hjem fra UNN igjen. Denne gangen fikk Maja lagt inn Ommayareservoar  i hodet. Dette er siste trinnet i klargjøring til USA tur. Nå mangler det bare GO fra Helse Nord (noe som lar vente på seg dessverre) Vi kom til Tromsø på tirsda

5 oktober: Da er det 14 dager siden sist vi skrev blogg. Det er skjedd en god del siden da. Vi har vært på montebello på kurs og Maja har vært i tromsø og hatt MR og MIBG Vist vi starter litt kronologisk. Så dro vi opp til tromsø på Onsdag 22 septem

  21 september: Da er det en stund siden sist blogg. Vi har vært hjemme og koset oss og ikke har ikke gjort de store sprellene. Formen til Maja er helt upåklagelig. Hun har vært i barnehagen og koset seg sammen med de andre barna.  Maja er også begynt på b

3 September. Da er vi ferdige med cellegift for denne gangen. Maja og Lisbeth er dratt hjem til Bodø mens jeg skal være her i Tromsø i helga og kose meg litt å Døgnvill festivalen. Selve kuren og den biten har gått uten noe problemer så det vi venter p&a

27 august: Vi prøver å nyte dagene hjemme så godt vi kan. Siden Maja er i kjempeform går dagene til en viss grad normalt. Malin har kommet i gang på skolen igjen, var stor stas å begynne i 2 klasse og bli en av de store i klassen (1 og 2 går i lag). Maja ha

18 august: Da er strålingen over og vi er kommet oss hjem. I dag er det 5 uker siden vi reiste opp til Unn for klargjøring til cellegift og stråling.  5 uker høres ganske lenge ut og det er jo ganske lenge men tiden har gått veldig fort.  Det er nok Maja sin

8 August: Da er nok en helg hjemme over. Helgene går ganske fort hjemme når vi er her i Tromsø hele ukene. Men vi skal ikke klage siden vi er heldige som får reise hjem i helgene.  Helga hjemme gikk veldig fort med mye hyggelig selskap. Lørdag var det grill

4 August: I går var Maja for første gang våken og  pratsom når hu blei trilla ned på strålinga. Så da fikk hu med seg litt forberedelser og fikk tulla litt med Ole Lukkøye, før hu fikk narkose. Strålinga gikk bare godt og vi var til

2 august. Da var vi tilbake på UNN og starta andre uka med stråling. Maja er fortsatt i kjempeform. Ingen bivirkninger av strålinga så her er det full rulle. Nytt fra sist er at det nå er sendt søknad til New York og vi venter på svar om de vil og kan ta im

29 juli: Da er snart første uka med stråling over og Maja er fortsatt i god form. Hun har plagdes med diare tidligere i uka men den er heldigvis gått over  nå. I går reiste Per - Inge hjem og vi jentene blei igjen alene på sjukehuset. Stor stas for Maja og e

26 Juli: Da er strålingen i gang, og i dagen i dag har vært strålende.  I dag ble vi vekket klokken 0815 av en småstresset sykepleier som hadde fått telefon fra strålingen om hvor vi ble av. Men siden jeg ikke hadde fått beskjed  om n&ar

25 Juli: Da er det søndag og vi har fått særdeles gode nyheter fra han Dr. Trond. På fredag var Maja i en MIBG scanning og det var som kjent den som oppdaget at Maja hadde fått en svulst i hodet. Det er en av de mest sikre undersøkelsene legene har for og under

22 Juli: Da er vi veldig godt i gang med cellegiftkuren til Maja. Av de 5 dagene hun skal ha  cellegift på denne uka er hun  ferdig med dag 3 og så langt går ting over all forventning. Det er slik at jeg tror mest det er min egen forventning om at hun snar

20 Juli: av en eller anna merkelig grunn ble ikke bloggen i går lagt ut men derfor bli det en dobbelblogg i dag i stedet.  19 JuliDa er vi annkommet Tromsø og rom 543. Det var kjempegodt at vi fikk dette rommet. Det er uten tvil det rommet vi har vært mest p&a

16 Juli: En kjapp liten blogg i kveld. Dagen i dag har gått kjempefint. Maja har fått gjort alt hun skulle gjøre. Dagen startet med at Jasna kom og snakket litt med oss om alt var klart for Maja skulle i narkose og der var alt på stell. Så dro Maja og L

14 Juli: Da begynner ting og skje i forhold til Maja sin behandling. Det som skal skje er i morra først planlegging av strålefeltet før det blir fjerning av stiftene som de har brukt i stedet for vanlige sting. Etter at det er gjort er det opp på operasjonsavdelingen for in

13 juli: en liten oppdatering fra oss igjen. I morgen drar vi opp til UNN igjen etter noen dager med ferie og hjemmekos. Siden sist oppdatering på bloggen har vi kommet oss hjem til Bodø etter noen dager i Harstad. Når vi satte kursen sørover var første stopp Polar

7 Juli: En liten kjapp oppdatering fra oss. I dag var vi på en snartur bortom sykehuset så sykepleierne fikk ta sårstell på såret til Maja og Dr. Tove var godt fornøyd med Maja sin framgang. I dag fikk vi endelig ordnet bremsene på bilen så nå k

6 juli: Vi har rolige dager i Veslefrikkveien. Med mye sofasliting, spilling og tv kikking. Søndag var vi turister og dro med opp med fjellheisen for å se på byen og spise is. Koselig å ha litt tid bare til bare å være oss. Mandag var vi innom sjukehuset og fik

3 juli: Var stor stas for alle at Maja var i så god form at hu kunne dra til Sommerøya i går. Turen utover gikk bare godt, selv om Maja syns at Elin grisekjørte, så vi blei enig om at Elin like godt kunne hete Rally Olga heretter. Når vi kom til Sommer&osla

2 juli: HIPP HIPP HURRA FOR MAJA SOM FYLLER 5 ÅR I DAG….. Dagen starter med at Dr Tore kom på visitt, han sang bursdagsang og hadde ett lite danseshow til stor glede for bursdagsbarnet. Bare gode nyheter. MR var bra og beinmargen er rein for kreft fortsatt. Formen til Maja er s&

1 juli: Dagen start i 9 tida etter en natt med uttalige do besøk. Å det er litt styr når man  har veneflon i foten og  er tilkoblet IV-stativet. Men alt går med litt hjelp =) Maja blei trilla opp til MR klokka 10. Mamma fikk være med helt til hu sovna av nar

30 juni: Da er snart en lang dag med i overkant mye venting over. Dagen starter halv åtte med å klargjøre Maja i rett skjorte og tom blære før hun skulle kjøres opp på operasjon. Mamma, pappa og Malin fulgte henne opp til slusa, men bare mamma fikk v&aeli

29 Juni: Da er det virkelig klart for at Maja skal opereres. Alt er klart. Maja er dusjet og skrubbet etter alle kunstens regler, neglelakken fjernet, anestesi og nevrokirurgen har vært innom og hilset på og informert om hva de skal gjøre og hvordan de forventer at operasjon skal

24 Juni: Her kommer en liten oppdatering.  Som dere sikkert har skjønt har Maja fått tilbakefall. Det er oppdaget en svulst på ca 2 i hodet til Maja.  Det som skjer nå er at vi blir innlagt på UNN søndag kveld så vil mandag og tirsdag g&ari

22 Juni: Da er det bekreftet. Maja har fått tilbakefall. De har funnet en svulst i hjernen hennes.   Vi får mere innformasjon senere og da vil vi komme med infoen etterhvert.

18 Juni Da er vi hjemme etter ei uke med tester og prøver i Tromsø. Hva skal man si. I dag fikk vi en beskjed som ikke er helt optimal men den er ikke helt optimal men ikke helt sjit heller da. Rett før vi var på tur ut døra kom Dr.Joggi og sa han måtte snakke

17 Juni. I dag sto vi opp kl 10. Det vil si, vi ble vekket kl 10 for kl 11 var der avsluttningsfest på sykehus skola og den ble preget av kasting av Twist og spising av kake. Men resten av dag har det egentlig ikke skjedd noe kjempespennende. Vi har vært oppe hos Torb

16 Juni: Da har vi ferdige med dag 3 og vi har begynt og få svar på prøver og ting er blitt litt utsatt i dag men det er nå helt greit og strengt tatt ikke veldig uventet. Men som han Oluf sier Vi står han av. Dagen startet med at en sykepleier kom inn og så at

15 Juni: Dag to i evalueringsuka er over og dagen har gått uten de store utfordringer eller annet har skjedd. Dagen startet med at dagvakta kom og vekket oss kl kvart på 8 for da var det tid for og komme seg opp til kirugen. Det Maja skulle gjøre dag var og legges i narkose slika

14 Juni 2010: Da er vi kommet til sluttevaluering etter at Maja er ferdig med all behandlig, er skikkelig rart og tenke på at det er gått nesten 18 måneder siden vi fikk beskjeden om de hadde funnet en svulst i magen til Maja. En ting som jeg er glad for at når vi komme

6 Mars: Da har vi hatt vår første skikkelige kontroll i Tromsø. Vi dro opp til Tromsø 22 februar og hadde en MR kontroll. Det var litt spennede om Maja skulle klare og ligge i ro mens de tok bildene. For første gang skulle Maja nemlig ligge uten noen narko

25. januar 2010 Det er ett godt tegn at vi glemmer å oppdatere bloggen. Er ikke de store tingene som skjer fra dag til dag, så blir ikke så mye å skrive om. Maja er i god form og hverdagen begynner å falle tilbake til det normale. Før jul var Maja i barnehagen

12 desember På mandag startet Maja i barnehagen, vi var ganske så spente på hvordan det skulle gå. Både i forhold til formen og utholdenheten til frøkna, i tillegg til at hun på søndagen ikke ville i barnhagen. Hun grua nok litt for å komme ti

Nå begynner dagene sakte men sikkert å roe seg i heimen. Huset er julepynta, adventskalendrene er starta på og vi venter på jula. Per - Inge er i full gang og snart ferdig med å pusse opp badet og gangen (det bi veldig bra), Malin er på skola og jeg jobber.  

5 November:  I morgen er siste dag med stråling og Maja er da ferdig med den aktive behandlingsfasen. Det er godt og tenke på at vi ikke skal være så mye på sykehus lengre. For nå skal være hjemme og bare samle krefter og bygge opp kroppen til Maja igj

30 oktober: Da er vi hjemme etter uke 2 med stråling. Selve strålingen har gått uten problemer. Det er slik vi vil ha det. I dag er kjendisdagen vår for i dag kom se og hør med reportasjen om Maja ut så de som vil se oss der løp og kjøp. Ikke nok m

28 oktober. Dag 86+: Da er vi godt i gang med strålingen og så langt har den vært veldig fin for Maja. Vi er faktisk halvveis i strålingen i dag og Så langt har ikke Maja noen bivirkninger av strålingen.  Maja må være alene i strålerommet og

16 Oktober Dag + 75: Da er det gått en måned siden jeg sist skrev blogg. Siden sist har det på en måte skjedd lite og på den andre måten skjedd veldig mye. Først tar det som er skjedd lite av. Formen til Maja er stort sett uforandret. Den er sånn at

17 September: Da er det gode nyheter som kommer. MIBG viste ingenting unormalt. Det sier i praksis at Maja er fri for kreft. Det er lenge siden jeg har kjent magen knyte seg så mye som den gjorde når jeg så Dr. Joggi. Men når han sa at de ikke fant noe unormalt på bil

13 september : dag +41 da er det gått 41 dager siden Maja fikk tilbake sine stamceller og det har gått over alle forventninger sånn alt i alt. Blodplatene har vært det Maja har hatt mest problemer med. Men i den store sammenhengen er jo det småpoteter sett i forhold ti

9 september: Da har vi væt i Tromsø og kommet hjem igjen. Vi er for helt utskrevet fra sykehus og det er nesten litt rart og ikke å være på sykehus. For helt siden 26. Juli har vi vært innlagt på sykehus i ett.  Vi var innlagte i Bodø helt til

1 september: Dag +29 Vi er enda innlagt på sykehuset og vi blir nok ikke og komme oss hjem før om tidligst 10 dager. Vi er blitt innkalt til Tromsø og test uke. Så på søndag drar vi opp til Tromsø der vi nok blir en liten uke. Blodplatene til Maja er i

26 August Dag 23+ Vi er enda innlagt på sykehuset her i Bodø og det ser ikke ut som vi blir utskrevet herfra enda på noen dager men det er helt greit for vi er ikke her hele tiden. Vi er her drar hjem i tolv-ett tida og er hjemme til i sjutida.Grunnen til at vi er her enda er at M

20 august: Dag +17 Da er kommet oss hjem til Bodø.   Det var bare helt utrolig godt og komme hjem til Bodø City Bodø By. Men helt hjem er vi ikke helt enda, Maja er innlagt på sykehuset i Bodø og det blir vi nok enda noen dager slik at de kan lettere holde

13 august: + Dag 10. Da kommer en skikkelig gladoppdatering. Maja sine blodverdier har begynt og stige fort. I går var de begynt og bevege seg litt oppover. De hvite hadde ett total tall på 0,8 og med nøytrofile på 0,2. Mens i dag var de hvite på 2.7 med nøytrof

10 august: + Dag 7: Da er det gått en uke etter stamcellene er gitt tilbake. Nå er feberen kommet men heldigvis er den ikke så høy. I natt var den oppe i 38.6 og da blir det satt i gang en del prosedyrer. Da blir det tatt ny blodkultur og normalt blir det da også satt

7 August (dag 4+): Da har cellegiften virket og gjort det som den skal. For nå er Maja sine blodverdier på bunn og oppturen kan begynne. I dag fikk hun sin første overføring med røde blodceller siden hun hadde en verdi på 7.5 så da blir det en overf&oslas

4 august (dag 1+) Da er stamcellene kommet inn og det var ett skikkelig antiklimaks. Helt merkelig at noe så viktig var så dagligdags. Det var jo bare en en helt vanlig overføring. Hadde forventet at det skulle være mere action over det men eneste som var forskjellen på

1 August: Da er vi kommet oss til dag -2. Det betyr at det er to dager til Maja skal få tilbake sin egne stamceller. Så langt er alt bare topp for oss. Maja er i kjempeform og har ikke hatt noen plager av cellegiften enda. Når vi nærmer oss neste helg vil Maja begynne og bli

28 Juni: Høydosebehandlingen er startet. I går startet Maja med de første tabelettene og fikk lagt inn nesesonde.Vi bestemte oss for og dra nedover på fredag i stedet for og vente til søndag. Så da pakket og ordnet så reiste vi nedover til Linda

23 Juli: Da har vi fått innkalling til Rikshospitalet for høydosebehandlingen. Vi drar nedover til Rikshospitalet på søndag 26 juli. Vi regner med og starte på cellegift allerede på mandag og så vil ting gå fortløpende. Vi regner med og g

20 juli: Nå har Maja blitt kvitt det gamle katetret og vi har kommet oss hjem til Bodø igjen. Jeg og Maja dro opp til Tromsø i går (søndag) på ettermiddagen og installerte oss på rommet og tok den obligatoriske kioskturen men Maja ville ikke ha pøl

17 juli. Da er vi kommet hjem. Det skal bli utrolig deilig og få sove i sin egen seng i natt, for denne dagen har vært lang og slitsom. Nattevakten vekket oss i dag klokka 0700 for Maja måtte i røntgen før operasjonen og siden planen var at Maja skulle få lagt i

16 juli: Da var Maja ferdig med å høste stamceller. Etter å ha lagt i 5 timer på siden i dag var den siste høstingen såpass bra at hun ble ferdig.Høstingen har gått over all forventing når det gjelder antall stamceller. I går hadde de fo

15 Juli: Da er første dag med høsting over og den har vært en slitsom dag for Maja. Kateteret til Maja ligger ikke i rett blodåre. Derfor er det veldig vanskelig og få blod ut av det.  Når man høster stamceller går alt blodet til Maja 5 ganger

14 Juli: Da er vi kommet oss til Tromsø og er nesten klare for stamcellehøsting. I dag var verdien på stamcellene 14 (de trenger 20 for og begynne og høste) og det er kun etter at 1 og ½ døgn med Naupogen. I dag satt Maja ny personlig rekord i nøy

13 juli: I går var dagen da det ble gjort store framskritt. Maja sin dag har vært en fin dag fylt med store hendelser for henne. I går gikk Maja for første gang på 12 dager og det var skikkelig stas og gå igjen. Selv om Maja gikk litt ustødig er det v

11 Juli: En dag uten de store overraskelsene. Men det er jo for såvidt like greit. Maja sin form er stadig litt bedre og i dag har matlysten kommet litt. Den er ikke helt der vi helst skulle hatt den men små steg om gangen så når vi målet til slutt. Hun har drukket godt

10 juli: Først vil jeg gratulere meg selv og min kjære kone med 5 år bryllupsdag. Tenk 5 år har gått ganske fort og det har vært en flott reise så langt og vil bare si at jeg elsker deg høyest i verden Lisbeth.Takk for den tiden vi har hatt og gleder

9 juli: Da er Maja kommet ut av intensiven og inn på en avdeling. Men det ble ikke den avdelingen vi skal ha høydose på for der var det så mye pasienter at de ikke hadde plass til oss. Men det går bra siden vi da blir og komme til barnekirurgen.I dag ble det tidlig mor

8 juli: Da er nok en god dag over og framgangen til Maja fortsetter. Blodprøvene viser at infeksjonsverdiene synker. I tillegg viser blodprøver at Maja sine lunger fungerer bra, så nå kan vi tillate oss og slippe skuldrene litt mer ned.I dag ble det tidlig morgen for Lisbet

7 juli: I dag er det første gang på noen dager at bloggen var enkel og god og skrive. For i dag har det vært en god dag.  I dag ble Maja koblet av respiratoren og puster selv. Så ting føles enklere og mye lysere enn på noen dager.Maja sine blodverdier var b

6. juli: I dag ser det ut til at formen til Maja har snudd. Temperatur har nesten ikke bikka 38 og CRP er på tur nedover. Røntgenbildene av lungene viser bedring, selv om det fortsatt er litt gruff øverst på høyre lunge. Hun har vært flink å del

5 juli: Nok en dag med mye venting. Dagen startet med dårlig nyheter.  CRP prøven som var på tur nedover i går, har sprotte i været i løpet av natten, noe som  viser at infeksjonen ikke er under kontroll. Det har blitt tatt masse prøver i l

4 juli: Lite nytt og komme med i dag. Formen til Maja er stort sett uforandret. Hun ligger enda i respirator og sover stort sett hele dagen. Det man kan si er forandring er at røntgenbildet viser at slimet i lungene er blitt mindre enn hva det var i går. Eller som man sier at lungene er

3 Juli: I dag har vært en dag der liksom ingenting har skjedd for Maja. Hun har hatt høy feber i perioder og har for det aller meste bare slumret og sløvet i sengen mens de har jobbet med henne. Gitt henne fysioterapi og gjort alt men kan for og få opp slimet hun har i lung

2 juli: I dag er dagen da Maja er blitt 4 år. Hurra for henne. Når det gjelder Maja sin form er det ikke fullt like mye og rope hurra for. Hun har i perioder tidlig på dagen hatt høy feber og har en forhøyet CRP og er blitt koblet til respirator igjen.I løpet a

1 Juli: I dag har Maja vært og fløyet sammen med stjernene. Siden Maja har en del smerter, som man kan vente etter og ha hatt en stor operasjon har hun fått en del morfin for og dempe de smertene hun har. Når de har gitt morfin blir det ofte slik at de må gi nok for og

30 Juni: For en snodig dag. Det er ikke bare bare og gå og vente. Selv om selve ventinga har gått greit nok har vi hatt en klump i magen stort sett hele dagen selv om den ikke har vært like knyttet hele tiden. Vi ble vekket klokka halv ni og da var det bare og stå opp. L

29 juni: Da er vi kommet oss på rikshospitalet og er klare for morgendagen og operasjonen. Hvertfall så klar man bli når kirurgene skal kutte i en av de kjæreste man har.Dagene på Østlandet har gått veldig fort og det er ikke noen tvil om at Maja har hatt g

25 juni: Da er dagen for operasjon fastsatt. Den blir på tirsdag 30. Juni. Når vi kom opp på barneavdelingen på tirsdag formiddag var det bort på nukleærmedisin for å ta en nyrefunksjonstest og når vi kom tilbake kom legen som hadde postannsvaret den u

22 Juni: Da er vi annkommet hovedstaden og rikshospitalet. En ting er sikkert det er en del større forhold her en i Tromsø, så vi er nå enda litt på letinga etter ting når vi skal gå rundt på området men det kommer seg sikkert etter hvert.Vi ko

19 juni: Dagene har gått fort denne uken og det er skjedd en del. Vi kom oss ikke hjem fra sykehuset før på søndag noe som var helt greit siden Lisbeth og Malin var i sørpå. Jeg og Maja dro opp på mandag ettermiddag så vi fikk treffe Lisbeth og Mali

12 Juni: Da er det bare og være imponert over Maja, for hun er blitt så godt som frisk etter den infeksjonene hun har hatt. Det er så godt og se hvor fort hun har kommet seg de siste tre dagene. Fra og ligge i sengen og bare sløve er Maja med glimtet i øyet tilbake. M

9 juni: I går var en litt tung dag, Maja var helt utslått av feber den ville ikke helt gå ned. Fra hun la seg søndag kveld til klokka var tre i går var den veldig høy vi den ble målt til 39.8 og det laveste den ble målt selv med masse febernedsettend

7 juni: Da har vi vært innlagt på sykehuset i Bodø siden fredag og Maja har sin første virkelige infeksjon.  Det er det samme som Maja var innlagt for sist men denne gangen har ikke Maja bare ett sår i munnen men hun har flere. I tillegg har hun hatt en noe h&osl

2 juni: Da er vi kommet oss hjem og har vært hjemme noen få dager. Vi kom hjem på søndag og det er bestandig godt og komme hjem.Dagene i Tromsø har gått fort siden vi har vært så sosiale denne gangen, ikke mindre enn to ganger dro vi i samlet flokk f

25 Mai: Da er vi kommet oss opp til Tromsø og er klare for kur nummer to av TVD kurene. Maja var litt lav i hB i dag så hun får påfyll i dag og det passer egentlig helt topp siden hun ikke er så veldig lav men akkurat nedenfor grensen for overføring så n&a

21. Mai: Da er vi kommet hjem og Maja er blitt nesten frisk i munnen. Såret er nesten blir bra. Fra å være ca 5x7 millimeter stort og rødt veldig rødt i kantene rundt er det bare blitt en strek på 2 millimeter og det merker vi veldig godt på Maja siden ho

 17 mai: Da er vi ferdige med en litt annerledes 17. mai. Det har vært veldig koselig men ikke helt som vi håpet på. Fredag ble Maja innlagt på sykehuset i Bodø med en liten infeksjon. Maja var ikke i form på fredag og hadde en del smerter i munnen på

14 mai: Da har vi hatt overføring nummer to på to dager. I går var vi på sykehuset og tok blodprøver og til min store overraskelse var Maja veldig lav i hB så da ble det overføring av røde blodceller i går. I dag var det blodplatene som var l

10 Mai: Da er vi på kommet oss hjem igjen. Dagene som vi har fått kur har vært uten problemer. Ingen kvalme og ingen komplikasjoner av noen som helst art. Det er sånn det skal være. Helgen har vært litt snodig siden det nesten har vært tomt for pasienter. De

6 mai. Da er vi kommet oss opp til Tromsø og er i gang med den første av to kurer.  Kurene vi skal ha er på 6 dager og er egentlig ganske greie.  Fra dag 1-4 er det en halvtime med cellegift og skylling ikke hele dagen men hun skal ha 1400ml med skylling om dagen men de

28 april: I dag har vi fått behandlingsopplegget videre. Det blir ikke operasjon i den nærmeste tiden for beinmargen til Maja er ikke helt klar enda (det betyr at det er kreftceller i beinmargen enda.) Samt hovedsvulsten er helt på grensen til og kunne bli operert. Derfor vil Maja

22-27 april: Dagene som har gått hjemme har vært kun kos og annet skøy. Jeg har fått tettet taket på altanen slik at vi kan få brukt den selv om det er litt regn i luften. Så takket være Jarl Richard og Hans gikk det som en drøm og få lag

18-21 april: Dagene hjemme går fint. Jentene koser seg med bestemor og bestefar så alt er bare godt. Mandag var Irene innom og tok en kontroll på blodprøvene og som forventet var verdiene til Maja superfine. Ny rekord på blodplater så det var deilig. S&

17 april: Da var vi kommet hjem fra Tromsø og skal være hjemme i ti dager før vi skal opp til Tromsø og høste stamceller. Det passet veldig godt siden vi har fått besøk av bestemor Astrid og bestefar Bjørn.I dag var Maja i MR av stort sett hele k

13-16 april: Da er vi kommet oss til Tromsø og prøveuke. Maja har hatt så langt kun en prøve og det er MIBG. MIBG er en radioaktiv isotop som binder seg til den typen kreftceller som Maja har. Så når det radioaktive isotopet hadde fått virket i 16 timer k

7-12 april: Påskedagene hjemme har vært veldig fine. Jentene har vært hos mor og far på overnatting, det var stor stas for Maja og kunne være på tur borte fra Mamma og Pappa. Ho har tross alt vært sammen med en av oss hver eneste dag så langt i å

4-6 april: Formen til Maja ble bedre etter hvert. Ikke det at hun var dårlig men i stedet for at hun ble i dårligere form ble formen stigende og det er jo helt perfekt. Kuren gikk inn og Maja satt stort sett bare i sengen og koset deg uten de store utfordringene. Mandag var Maja i en lit

2 april: Maja er ikke helt sånn i superform i dag. Det er sånn litt vanskelig og sette fingeren på hva det er. Hun er litt høyere i temperatur men ikke sånn at hun har feber men hun ligger helt på grensen for å ha feber.. I dag er det reisedag og reisen gik

27 mars: I dag dro Lisbeth til finnmark på venninnebesøk så denne helgen var det pappahelg i dobbel forstand. For Pappaen til Malin kom oppover på samværshelg. Når han kom var det rett på sykehuset for å få Naupogen og ta blodprøver. Ette

25 Mars:  I dag var det storfint besøk på barneavdelingen. Vi fikk besøk av skiløperne Odd-Bjørn Hjelmesett, Eldar Rønning og Johan Kjølestad,   de delte ut autografkort og snakket med barn og foreldre. Grunnen til at de kom er at krafta

22 mars. I dag var det en nydelig vinterdag i Bodø. Lite vind og strålende sol. Så når Gro ringte og lurte på om vi ville være med på bestemorenga og grille pølser og ake var vi ikke vanskelig og be om være med. Når jente var klar for og

18-21 Mars: Dagene hjemme er avslappende og gode. Maja spiser og drikker godt og stortrives hjemme. Maja er i så bra form at vi merker hun ikke er i barnahagen for hun har mye energi og bruker en del av den energien på og lage spillopper og ertestreker. Som når hun tar lipglossen t

17 mars: Da var vi endelig kommet oss hjem. Det tok litt lengre tid enn planlagt men så lenge vi er kommet oss hjem er alt i skjønneste orden. Når vi våknet i dag var det bare å kle på seg og nyte en deilig hotellfrokost. Vi satt ganske lenge og bare koset oss f&

  16 mars: i dag var det tid for og reise hjem. Det blir godt og være hjemme noen dager. Vi skal ikke opp til sykehuset før den 23. mars igjen og da er det nest siste kur som skal gjennomføres. Tenk vi er ferdig med kur 6 og ingen infeksjoner og snakke om. Det eneste vi

13-15 mars: Da var det tid for og reise opp igjen. Maja begynner å bli en rutinert reiser. Vi har jo reist opp og ned ganske så mye så reisene blir bare enklere og enklere. Alt fra innsjekking til flyreisen og ankomsten til sykehuset. Det er så enkle ting som hvordan sko skal

9-12 Mars: Dagene hjemme går fort når det er masse som skal gjøres og oppleves. Maja har hele denne turen vært i kjempeform selv om hin har vært litt lav i blod. På onsdag var Maja såpass lav i hB at vi var nødt til og dra på sykehuset og f&ari

7-8 mars: Helga har godt som en drøm, Maja er i superform. Er virkelig godt å føle at livet er opp mot normalt. Hu henger med på alle aktiviteter og storkoser seg med å være hjemme.Lørdag dro Per Inge på skyting sammen med HV gubbene. Etter noen tim

6 mars: I går kveld når vi skulle legge oss skulle jeg bare legge Naupogen sprøytene i kjøleskapet for de skal jo ligge kaldt. Da kom jeg på det, Naupogen sprøytene lå i Tromsø. Da var det bare å krysse fingrene for at de hadde det i Bod&osla

 5 mars: I dag hadde Maja lyst og være sammen med Ingrid og Tove på leketerapien. Så fra hun var ferdig med frokosten helt til middag var hun sammen med dem og lekte og koset seg. Det var en jente som var litt større som satt og spilte på datamaskin som Maja satt

4 mars: Fant ut at jeg skulle regne ut hvor mange dager vi har vært på sykehus i dag og så langt har vi vært innlagt på sykehus 44 dager av årets 63. Det er utrolig mange dager egentlig, og flere skal det bli. At det kommer til og bli nærmere 150 dager i &ar

3 mars: I dag skulle Maja ha en crom edta prøve, Det er en nyre funksjons prøve som de tok før vi startet med cellegiftkurene og den blir vi og ta jevnlig bare for og sjekke at nyrene til Maja fungerer greit og at hun klarer og kvitte seg med avfallstoffer som kommer med cellegi

2 Mars:  Ja så var det turdag igjen. Ny avreise opp til tromsø og cellegiftkur. Men det er jo ganske så godt og dra opp til tromsø og være der. For det er jo der Maja skal ha behandling og bli frisk. Maja har nu kommet dit at hun nesten gleder seg til og dra til

27 februar -1 mars:  Dagene blei preget av at vi fikk en veldig trist beskjed. Ei jente vi har truffet i Tromsø måtte gi opp kampen mot kreften. En liten prinsesse med det største og nydligste smilet du kan tenke deg. Dette ble veldig mye nærmere enn jeg hadde trodd. &

 25-26 februar: En liten oppdatering fra de to dagene vi har hatt hjemme. Onsdag gikk mest med til bare kosing og avslapping hjemme. Maja har hatt en finfin dag og bare koset seg. Torsdag var det karneval i barnehagen og Maja hadde lyst og være med på det. Så da var det bare f

Tirsdag 24. februar: Da er vi endelig kommet hjem etter og ha sirklet 45 minutter over Bodø grunnet brøtning av rullebanen. Ganske kjipt og vente så lenge på og lande, men Maja koset seg skikkelig så det gikk særdeles bra med tanke på hvordan det kunne g&a

Mandag 23. Februar: I går kveld sovnet Maja klokka 1930 så i morges våknet hun klokka 0700 med at hun måtte tisse og så  var dagen startet. Greit den startet på en rolig måte med å se på barne-tv så det var en fin måte og starte

Søndag 22. februar: I dag har Maja hatt en kosedag i sengen. Når hun får cellegiftkur er hun mest glad i og bare sitte og se på film i sengen. Så det er det hun har gjort i dag. Hun har spist veldig bra i dag til å være på cellegiftkur. Til frokost sp

Lørdag 21. Februar: At Maja sitt batteri ikke har vært helt på topp de siste dagene er ikke så veldig rart. Når vi kom til Tromsø og fikk tatt blodprøvene viste det seg at Maja hadde en hB på 6.4 og det er veldig lavt. Så når de oppdaget

20 februar: Batteriet til Maja er ikke like fult oppladet som det har vært. I dag når vi var og skulle spise på Orion var hun såpass sliten at hun da var nødt til og legge seg litt der og bare slappe litt av. Men hun er likevell i veldig godt form. I går fikk vi

Torsdag 19 februar: I dag har dagen stort sett bare gått med til kosing. Det har vært lite spennede som har skjedd. Maja har enten sett på tv eller bare satt på fanget, Men formen er like bra som den har vært. Det i seg selv er jo ett bra tegn at det er lite forandring.

Onsdag 18. Februar: I dag var Malin hjemme fra barnehagen slik at jentene kunne få være hjemme og leke en dag. Vi synes det er viktig at jentene får være så mye sammen som mulig når Maja er i såpass bra slag som hun er. Så i dag fikk vi flere dansefors

16-17 januar Maja er i ett veldig godt slag disse dagene. Hun er fortsatt i like blid og like positiv. Det gjør det veldig mye lettere og motivere hun og meg selv for og være å dra opp til Tromsø. Maja har fått tilbake en del av glimtet hun har hatt i øynene. J

Søndag 15 januar: Malin synes det var deilig og få en lillesøster i bra slag hjem. Malin har savnet det og få en lekekamerat hjem og ikke bare en søster som er småsyk. Når vi ser hvor godt de leker og koser seg er det bare deilig sitte og se påN&ari

14 februar: Maja har nok engang hatt en helt fantastisk dag. Ho var ute og spiste middag på lekestua og rocket litt rundt i avdelingen med stativet på slep. Men det var ikke før klokka var halv 6 og Maja virkelig tok av for da fikk hun ta av. For da ble hun koblet av slangen og da

12-13 februar: Jeg og Maja er blitt noen sovegriser når vi er her. Vi har blitt vekt i ti tiden både torsdag og fredag. Klart det har en del med at på onsdag måtte vi vente på at legen skulle komme. Det var hele tiden sånn at legen kommer snart, legen kommer snart

 9-11 februar: Grunnen til at Maja var litt dårlig i Magen var at hun hadde en clostridium infeksjon. Det er en bakterie som finnes normalt i tarmen hos mange mennesker. Når man får presset ned imunforsvaret er det ikke uvanlig at man får slike infeksjoner. I dag va

7-8 februar: Disse dagene hjemme startet med litt diaré og at Maja var ganske slapp og sliten. Maja spiste lite de første dagene men det er jo ikke uvanlig etter cellegiftkur. Men det som gjorde oss litt betenkte var at hun enda hadde litt diaré. De første dagene var hun

Fredag 6. Februar: Isolat er en småbehagelig affære. Maten kommer inn på brett. Den blir bert ut. Det er bare og ringe på så kommer de med kaffe og alt det skal være. Men Maja er nu seg selv lik. I går kveld klokka 23 sa Maja jeg er sulten. Når jeg spu

Torsdag 5. februar: Hjemturen vår ble det ikke noe av i dag, i stedet ble det isolasjon og flere dager her på sykehuset. Grunnen til at vi ikke kommer oss hjem i dag er at Maja har diaré. De er ikke sikre på hva det er som er grunnen til at Maja har diaré, de har tatt

Onsdag 4. februar: I dag har Maja vært plaget med magen. Ikke full stopp som forventet men hun har diaré. Det som er problemet er at vist man har en forstoppelse så kan man få diaré av det. Etter planen skal vi reise hjem i morra (torsdag) men vist de ikke får f

 Tirsdag 3 Februar: Sykehus er en merkelig plass og være. Man får  vite veldig mye om andre som er innlagt her. Siden det er en barneavdeling er det ikke bare sin egen sykdomsgruppe man får vite om med aller meste av sykdommer som man har på en avdeling. Men det er

 Mandag 2. Februar: I natt begynte Maja på antibiotika siden de hadde en mistanke om at hun hadde in bakteriel infeksjon. Hun hadde feber som var oppe i 39.4 i natt med hadde god effekt av paraset. Hun har ikke hatt noen plager av feberen eller noen andre plager. Klokka 9 i morges hadde h

Søndag 1. Februar: Da har Maja fått sin første infeksjon etter hun begynte med cellegift. Når vi våknet klokka kvart over ti hadde Maja en temperatur på 37.7 målt under armen. Snakket med sykepleierne og vi ble enige om å måle litt senere og n&

Lørdag 31. Januar: Justering av Gamcat var det som sto på timeplanen i dag. Så når vi ble vekket klokka 1015 var det bare og hoppe i buksa og rusle opp på operasjonsavdelingen. Jeg fikk først beskjed om at det kun kom til å ta 10-15 minutter så jeg k

Fredag 30. Januar: Jeg synes Maja er blitt brunere i natt enn hun var før hun fikk blodoverføring. Maja har alltid vært litt gylden i huden mens hun har gått lavere i hB har hun blitt blekere og blekere. Men det er jo en enkel sak og få blod og så lenge det hjel

  Torsdag 29. Januar: I dag var dagen da vi skulle reise opp igjen. Det er for så vidt en god følelse og reise opp, det er nemlig til helgen hun blir nøytrofil for første gang og da er det godt og vite at man er på ett sykehus og det ikke blir en stressfakt

Onsdag 28 Januar: I dag har vært en spennende dag for Maja. Først var vi på sykehuset en tur for litt blodprøver. Maja blir og ta blodprøver ganske ofte siden det er viktig og følge med verdiene hennes. Spesielt er de nøytrofile granulocytter viktig og

  Tirsdag 27 Januar: Jeg er veldig glad for at jeg bor i Norge. Var og hentet ut litt medisin til Maja i dag og fikk vite prisene på noe av den medisinen ho får og det er dyre saker. Den ene er en antibiotika som koster 700 kroner for en flaske og den varer kun i 14 dager. Naupogen

Mandag 26. Januar: Det er en fryd og se hvor delig jentene synes det er og ha hverandre nære igjen. Det er tydelig og se at Malin har savnet lillesøster mye. Men det er vel ikke annet og vente når hun knapt har sett henne de siste 3 ukene. Men det som er ekstra deilig er at Malin

Søndag 25. Januar: I dag fikk Maja betalt for at hun var så flink og drikke i går. For vi fikk nemlig reise hjem noen dager. Det var veldig veldig godt og få den beskjeden at vi får være hjemme noen dager. Men det er jo ikke det vi ikke har det bra her men det er

Lørdag 24. Januar: Maja var nok ganske så sliten for hun ville sove lenge i dag. Med litt forstyrrelser som blodprøver og ett par doturer innimellom sov hun til klokken var kvart over ti. Maja har vært småtrøtt i hele dag og lagt i sengen og koset seg med

Fredag 23. Januar: Dagen starter med en tur opp til Torbjørn og en skjelettsintografi injeksjon. Der en på mange måter likt MIGB men det er ett annet isotop som brukes. Dette isotopet brukes for og finne hvor spredningen i beinmargen er. Da vi kom ned var det vente litt før

 Torsdag 22.januar: Da var dagen da endelig kommet. Dagen da vi startet med cellegift. Det var en merkelig følelse og se de første dråpene med cellegift gå inn. Nesten litt sånn utavdæsjælopplevelse var det. Men dagen startet vel egentlig klokken 2400

Onsdag 21. Januar: Denne dagen har vært spennende. For i dag startet nemlig forberedelsene til cellegiftkuren som startet i morra. I natt skal Maja ligge og få veske intravenøst i natt for og skylle nyrene til Maja godt slik at de er best mulig stand til og skylle ut avfallstoffer

Tirsdag 20. Januar: I dag våknet Maja på den aller beste måten hun kunne. Hun hadde knapt fått opp øynene når Lisbeth kom inn døren. Så da var vel stort sett dagen hennes reddet. Maja var veldig godt fornøyd med og få Mammaen sin hit det

Mandag 19. Januar: Da var den siste av de rene kosedagene over og som Maja så elegant oppsummerte dagen. "I dag har vi hatt en koselig dag pappa." Sånt varmer ett pappahjerte. For i morgen begynner de med mer aktivt på prøver og på torsdag begynner som kjent

Søndag 18. Januar: Dette har vært nok en flott dag. Dagen startet med og at vi våknet klokken 8 og slo på barne-tv og så lå vi bare og slumret og koset fram til klokken var 10 da dagvakta kom inn og skulle måle maven til Maja for og se om svulsten vokser. D

Lørdag 17. Januar: I dag har det skjedd ingenting det har kun vært en kosedag der vi har koset oss enten på rommet eller med rusleturer. Planen var at vi skulle til på Polaria i dag men Maja hadde ikke lyst til det. Hun ville heller bare være på sykehuset og se p

Fredag 16. Januar: I dag har vi fått den første skikkelig gode beskjeden som vi har fått siden vi kom opp. Skal fortelle litt mer om det litt senere. Men først vil jeg fortelle litt om de andre tingene som har skjedd i dag. Dagen startet med at vi våknet som planlagt

Torsdag 15. Januar: I dag har det vært en flott dag. Maja har ikke klaget på smerter i magen i det hele tatt.  Eller hvertfall ikke smerter som kan relateres til svulsten. Ho har hatt en del luft i magen som hun har plagdes litt med men har ikke klaget på disse før ette

Onsdag 14. Januar: Dagen i dag ble ikke helt slik den var planlagt. Egentlig skulle vi ha en MIBG i dag men siden de hadde leveringsproblemer på det radioaktive stoffet de trenger så ble det ikke gjennomført. Da ble det mulig at de skulle gjennomføre en knokkelskintografi i

Tirsdag 13. Januar: I dag startet det nok på verst tenkelig måte for Maja, hun ble vekt 0630 med at nattevakta kom for å ta blodprøver gjennom hickmankateteret. Bare man sier ordet blod til Maja blir hun småstressa og begynner og gråte. Men siden hun småsov

 Fredag 9. Januar: Det var ufattelig deilig og komme hjem til helgen. Endelig litt kvalitets tid med Malin igjen, det er nu litt rart at man ikke kjenner kor mye man savner noen før man treffer de igjen. Klart vi har merket at det var noe som manglet men at det skulle gjøre s&arin

Onsdag 7. Januar: Dagen startet på samme måte som tirsdag ble avsluttet. Rolig og fin i kroppen, bortsett fra høyre albue. Der dunket det og var vondt og bøye armen, Har nemlig funnet ut at jeg skal trene en del når jeg er på sykehuset. Både for og ko

Da er vi kommet hjem fra den første turen og for en tur det har vært.2 januar: Er vel like greit og starte med en opp summering over hva som har skjedd den siste uken. Vi dro til Tromsø søndag 4. Januar. Heldigvis var Irene (barnekreftsykepleier på NLSH) sammen